In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 125 kinderen te maken met een hersentumor. Circa 15% van de hersentumoren bij kinderen is een hersenstamtumor (DIPG/ponsglioom), ongeveer 8 tot 10 ‘gevallen’ per jaar.

Door de plek van de tumor, in de hersenstam, kan men tot nu toe nog helemaal niets doen.

De hersenstam ligt tussen de hersenen en het ruggenmerg. De hersenstam bestuurt vitale levensfuncties zoals hartslag, ademhaling, spijsvertering en bepaalde reflexen zoals slikken en braken.

Het is niet mogelijk om operatief in te grijpen in de hersenstam. Daarnaast komen chemo´s niet of nauwelijks bij de tumor in de hersenstam.

Het enige wat men tot nu toe kan doen is bestraling. Maar daar is deze kankersoort te agressief en immuun voor gebleken. Bestraling kan wel tijdelijk verlichting bieden.

Iedereen weet dat er diverse grote fondsen in Nederland zijn die geld inzamelen voor onderzoek tegen (kinder)kanker. Maar is ook bekend dat deze fondsen alleen onderzoek financieren als resultaten op handen zijn?
Met andere woorden: Voor onderzoek dat nog in de beginfase staat, wordt vrijwel geen geld ter beschikking gesteld.

De afgelopen decennia is er, mede hierdoor, in Nederland en de rest van de wereld weinig tot geen onderzoek gedaan naar hersenstamtumoren bij kinderen.
Helaas betekent dit wel dat er elke 2 à 3 weken in Nederland een kind overlijdt aan een hersenstamtumor.

Met de gelden van Stichting Semmy zijn, in samenwerking met het VU Medisch Centrum Amsterdam, de eerste onderzoeken in Nederland naar hersenstamtumoren (DIPG/ponsglioom en gliomen in algemene zin) uitgevoerd. Doel van het totale onderzoek is het verbeteren van de overlevingskansen. Hiervoor zijn nieuwe behandelmethoden nodig. We moeten dus op zoek naar een extra behandelmethode, welke in combinatie met bestraling, voor een beter resultaat moet gaan zorgen.

De onderzoeken van het VU Medisch Centrum Amsterdam hebben tot nu toe tot een aantal nieuwe resultaten geleid:

  • De DNA-structuren van de weefseldonaties die het VuMC heeft mogen ontvangen van een aantal overleden kinderen, worden verder onderzocht om te kijken of er afwijkingen zijn die het ontstaan van de tumor kunnen verklaren.
  • Eén van de belangrijkste samenwerkingsverbanden buiten het Europese DIPG netwerk is de samenwerking met de “Cure starts now foundation”. In dit samenwerkingsverband wordt geprobeerd om in verschillende laboratoria – maar onder dezelfde omstandigheden – te testen of DIPG cellen gevoelig zijn voor verschillende medicijnen. Hierbij worden drugsplaten met 60 verschillende middelen uitgestuurd naar de deelnemende laboratoria, zodat een ieder onder dezelfde omstandigheden dezelfde middelen kan testen zonder
    daarvoor zijn ‘kostbare’ cellen uit handen te hoeven geven.
  • Ponsgliomen blijken in het laboratorium wel degelijk gevoelig voor chemotherapie. Van belang is nu o.a. te onderzoeken, waarom chemotherapie bij de kinderen met een ponsglioom geen resultaat geeft. Als dit komt door de bloed-hersenbarrière dan zal bijvoorbeeld naar een manier gezocht moeten worden om chemotherapie direct in de hersenstam te injecteren.
  • De inzet van het VuMC heeft geleid tot een betere samenwerking en het opstellen van verschillende protocollen voor DIPG in Nederland en Europa.
  • In samenwerking met buitenlandse partners zijn er ondertussen een flink aantal cellijnen beschikbaar voor het testen van nieuwe behandelingen wat in mei 2015 heeft geleid tot een ‘kleine’ doorbraak in het onderzoek.

Uitgebreidere informatie over onderzoek naar hersenstamtumoren bij kinderen is te vinden op de http://www.stichtingsemmy.nl/onderzoek/