Op 16 december 2009 kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat onze dochter Rosanne, van toen 15 maanden, een ponsglioom had. Een ponsglioom is de meest agressieve hersentumor die er bestaat en zit in de hersenstam. Vrijwel meteen daarna kregen we de mededeling dat er voor deze vorm van kanker geen behandeling bestaat en dat de gemiddelde levensverwachting 9-12 maanden zou zijn.
Om de levensverwachting iets of wat te verlengen, krijgen kinderen bestraling. Omdat Rosanne nog geen 3 jaar was, was deze optie voor haar ook uitgesloten. Er stond ons een ellendige tijd te wachten.
In de hersenstam wordt eigenlijk alles geregeld. Hoe groter de tumor zou worden, hoe meer functies uit zouden gaan vallen tot uiteindelijk de ademhaling er mee op zou houden.
Ondanks alles leek het goed te gaan met Rosanne en tegen alle verwachtingen in, werd haar motoriek steeds beter en kon ze uiteindelijk zelfs aan de hand lopen. Wel kreeg ze steeds meer vocht in de holte in haar hersenen en moest ze eind februari 2010 geopereerd worden en kreeg een drain.
Omdat de MRI eind maart geen groei vertoonde, kregen we een klein beetje hoop dat Rosanne een uitzondering zou zijn waar de tumor minder agressief was. Er werd chemotherapie voorgesteld. Hier zijn we uiteindelijk in mei mee begonnen. Helaas maar voor een korte tijd, want vanaf half juli 2010 werd haar motoriek slechter. In eerste instantie dachten we dat dit door de chemo kwam, maar al snel kregen we het vermoeden dat dit door de tumor kwam. Op 6 september 2010 werd dit op een MRI bevestigd. De tumor was enorm gegroeid en de verwachting was dat Rosanne binnen afzienbare tijd zou gaan overlijden. Toch bleef Rosanne tot de laatste dag een sterke en vrolijke meid, maar uiteindelijk heeft zij de strijd op 6 november 2010 op moeten geven.
Tijdens de ziekte van Rosanne zijn we op zoek geweest naar behandelingen en onderzoeken over de hele wereld. We zagen al snel dat er nergens een behandelmogelijkheid was en ook weinig onderzoek gedaan werd naar deze vorm van kanker. De ziekte komt zo weinig voor dat het zowel voor de farmaceutische industrie als organisaties als het KWF en Kika niet interessant is onderzoek financieel te ondersteunen.
Op deze manier kwamen we uiteindelijke in aanraking met Stichting Semmy en het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het VU was een onderzoek gestart, dat nog in de kinderschoenen staat, met financiële steun van Stichting Semmy. Deze stichting is opgezet door de ouders van een lotgenootje.
Het VU doet o.a. onderzoek naar de celstructuur van de tumor en dit houdt in dat zij tumormateriaal nodig hebben. Toen we dit hoorden hebben Frans en ik besloten dat we na het overlijden van Rosanne de tumor zouden doneren aan de wetenschap.
Dit hebben we ook gedaan en daar hebben we geen seconde spijt van gehad. Om meer onderzoek te kunnen doen, is natuurlijk geld nodig en daarvoor is Stichting Semmy weer van belang.
Met dit in ons achterhoofd werd begin 2011 het idee geboren om benefietconcert Semmy’sRock te organiseren t.b.v. Stichting Semmy. Na vier jaar rock muziek hebben we besloten om voor een ander muziekgenre te kiezen en zal 2015 in het teken staan van de jaren tachtig en negentig in de vorm van Semmy’s 80’s-90’s party.
Semmy’s is tot nu toe een groot succes geweest. We hebben tot nu toe in totaal een bedrag van ruim € 38.000,- over mogen maken naar Stichting Semmy.
Op deze manier proberen we er aan bij te dragen kinderen (en ouders) die in de toekomst geconfronteerd worden met een ponsglioom meer hoop en uiteindelijk een overlevingskans te geven!!
Frans en Sacha van der Donk